Crystal Evans aggódik amiatt, hogy baktériumok tenyészhetnek a szilikon csövekben, amelyek a légcsövét a tüdejébe pumpáló lélegeztetőgéphez kötik.
A világjárvány előtt a 40 éves, progresszív neuromuszkuláris betegségben szenvedő nő szigorú rutint követett: Havonta ötször gondosan cserélte a lélegeztetőgépből levegőt szállító műanyag légzőköröket a sterilitás fenntartása érdekében. A szilikon tracheostomiás csövet is havonta többször cseréli.
De most ezek a feladatok végtelenül nehézzé váltak. Az orvosi minőségű szilikon és műanyag hiánya a csövekhez azt jelentette, hogy csak havonta kellett egy új légzőkört. Mióta a múlt hónap elején elfogytak az új tracheostomiás csövek, Evans mindent kifőzött, amit sterilizálnia kellett az újrafelhasználás előtt, antibiotikumokat szedett, hogy elpusztítsa az esetlegesen elkerülő kórokozókat, és reménykedett a legjobb eredményben.
„Csak nem akarod kockáztatni a fertőzést, és kórházba kerülni” – mondta, attól tartva, hogy ki lehet téve egy potenciálisan halálos koronavírus-fertőzésnek.
Evans életét a világjárvány okozta ellátási lánc zavarai túszul ejtették, amit súlyosbított az is, hogy a forgalmas kórházakban nagy a kereslet ugyanezen anyagokra. Ezek a hiányok életveszélyes kihívásokat jelentenek számára és több millió krónikus beteg számára, akik közül sokan már most is a túlélésért küzdenek.
Evans helyzete az utóbbi időben rosszabbra fordult, például amikor minden óvintézkedés ellenére potenciálisan életveszélyes légcsőfertőzést kapott. Most végső esetben antibiotikumot szed, amelyet por formájában kap, és steril vízzel kell összekeverni – ez egy másik olyan készlet, amelynek beszerzése nehézséget okoz. „Minden apróság ilyen” – mondta Evans. „Sok különböző szinten van, és minden erodálja az életünket.”
Az ő és más krónikus betegeik helyzetét tovább bonyolítja, hogy kétségbeesetten igyekeznek távol maradni a kórháztól, mert attól tartanak, hogy elkaphatják a koronavírust vagy más kórokozókat, és súlyos szövődményeket szenvedhetnek. Szükségleteikre azonban kevés figyelmet fordítanak, részben azért, mert elszigetelt életük láthatatlanná teszi őket, részben pedig azért, mert túl kevés a vásárlóerejük a nagy egészségügyi szolgáltatókhoz, például a kórházakhoz képest.
„A világjárvány kezelésének módja miatt sokan kezdünk azon tűnődni, hogy vajon az emberek nem törődnek-e az életünkkel?” – mondta Kerry Sheehan, a massachusettsi Arlingtonból, Bostontól északra fekvő külvárosból, aki intravénás táplálékkiegészítők hiányával küzd, ami miatt kötőszöveti betegségben szenvedett, ami megnehezíti a tápanyagok felszívódását az élelmiszerekből.
A kórházakban az orvosok gyakran találnak helyettesítő anyagokat a nem elérhető kellékekre, beleértve a katétereket, infúziós csomagokat, táplálékkiegészítőket és gyógyszereket, például a heparint, egy gyakran használt vérhígítót. A fogyatékossággal élők jogainak védelmezői azonban azt mondják, hogy az alternatív kellékeket fedező biztosítás megszerzése gyakran hosszú küzdelem az otthoni gondozásukat végző emberek számára, és a biztosítás hiánya súlyos következményekkel járhat.
„A világjárvány egyik nagy kérdése, hogy mi történik, ha valamiből, amire kétségbeesetten szükség van, nincs elég, mivel a COVID-19 nagyobb igénybevételt jelent az egészségügyi rendszer számára?” – mondta Colin Killick, a Fogyatékosságpolitikai Koalíció ügyvezető igazgatója. A koalíció egy Massachusetts államban működtetett polgárjogi érdekvédelmi szervezet a fogyatékkal élők számára. „A válasz minden esetben az, hogy a fogyatékkal élők a semmibe kerülnek.”
Nehéz pontosan megmondani, hogy hány krónikus betegségben vagy fogyatékkal élő, egyedül – ahelyett, hogy csoportban – élő embert érinthetnek a világjárvány okozta ellátási hiányok, de a becslések szerint több tízmillió emberről van szó. A Betegségmegelőzési és Járványvédelmi Központok adatai szerint az Egyesült Államokban 10 emberből 6 krónikus betegségben szenved, és több mint 61 millió amerikainak van valamilyen fogyatékossága – beleértve a korlátozott mozgásképességet, kognitív képességeket, hallást, látást vagy az önálló életvitel képességét.
A szakértők szerint az orvosi felszerelések már most is szűkösen állnak az ellátási lánc zavarai és a megnövekedett kereslet miatt, amelyeket a kórházak hónapok óta túlterhelnek a COVID-19 betegek az ország egyes részein.
Bizonyos orvosi eszközök mindig hiánycikknek számítanak – mondta David Hargraves, a Premier ellátási láncért felelős alelnöke, aki a kórházaknak segít a szolgáltatások kezelésében. A jelenlegi zavar mértéke azonban eltörpül mindenhez képest, amit korábban tapasztalt.
„Általában egy adott héten 150 különböző tétel lehet visszarendelve” – mondta Hargraves. „Ma ez a szám meghaladja az 1000-et.”
Az Evans által használt tracheostomiás csöveket gyártó ICU Medical cég elismerte, hogy a hiány „hatalmas többletterhet” róhat azokra a betegekre, akik intubációra szorulnak a légzéshez. A cég közölte, hogy dolgozik az ellátási lánc problémáinak megoldásán.
„Ezt a helyzetet súlyosbítja a szilikon iparági hiánya, amely a tracheostomiás csövek gyártásának elsődleges alapanyaga” – mondta Tom McCall, a cég szóvivője egy e-mailben.
„Az egészségügyi ellátásban tapasztalható anyaghiány nem új keletű” – tette hozzá McCall. „A világjárvány okozta nyomás, valamint a jelenlegi globális ellátási lánccal és szállítmányozással kapcsolatos kihívások azonban súlyosbították ezeket – mind az érintett termékek és gyártók számát, mind a hiányok eddigi és jövőbeni időtartamát tekintve.”
Killick, aki motoros diszgráfiában szenved – egy olyan állapotban, amely nehézségeket okoz a fogmosáshoz vagy a kézíráshoz szükséges finommotoros készségek fejlesztésében –, elmondta, hogy a világjárvány idején sok esetben a fogyatékkal élők vagy krónikus betegségben szenvedők számára nehezebb hozzáférni a szükséges eszközökhöz és az orvosi ellátáshoz, mivel megnőtt a lakosság igénye ezekre a dolgokra. Korábban felidézte, hogy az autoimmun betegségben szenvedő betegek hogyan küzdöttek a hidroxiklorokin-receptjeik beváltásával, mivel annak ellenére, hogy nincsenek bizonyítékok arra, hogy a gyógyszer segítene, sokan mások a gyógyszert a Covid-19 vírus megelőzésére vagy kezelésére használják.
„Azt hiszem, ez része annak a nagyobb kirakósnak, hogy a fogyatékkal élőket nem tartják méltónak az erőforrásokra, a kezelésre, az életfenntartásra” – mondta Killick.
Sheehan azt mondta, tudja, milyen érzés marginalizálódottnak lenni. A 38 éves nő, aki nem binárisnak tartotta magát, és felváltva használta a „ő” és az „ők” névmásokat, évekig küzdött az étkezéssel és a testsúlyának fenntartásával, miközben az orvosok nehezen magyarázták meg, miért fogyott olyan gyorsan 170 cm-t, és miért nyomott le 41 kg-ot.
Végül egy genetikus egy ritka, örökletes kötőszöveti rendellenességet, az Ehlers-Danlos-szindrómát diagnosztizálta nála – ezt az állapotot súlyosbították a nyaki gerinc sérülései egy autóbaleset után. Miután más kezelési lehetőségek kudarcot vallottak, orvosa azt tanácsolta neki, hogy otthon, intravénás folyadékkal táplálkozzon.
De mivel több ezer Covid-19 beteget kezelnek intenzív osztályon, a kórházak kezdik jelenteni az intravénás táplálékkiegészítők hiányát. Ahogy az esetek száma megugrott ezen a télen, úgy nőtt egy fontos intravénás multivitamin is, amelyet Sheehan minden nap használ. A heti hét adag helyett mindössze három adaggal kezdte. Voltak hetek, amikor csak kettő volt hátra a hét napból a következő szállítmányig.
„Most aludtam” – mondta. „Egyszerűen nem volt elég energiám, és mégis úgy ébredtem, mintha nem pihentem volna.”
Sheehan azt mondta, hogy elkezdett fogyni, és az izmai is zsugorodnak, pont úgy, mint mielőtt diagnosztizálták nála a betegséget, és elkezdték az intravénás táplálást. „A testem önmagát eszi” – mondta.
A világjárvány alatti élete más okok miatt is nehezebbé vált. A maszkviselési kötelezettség feloldása után fontolgatja, hogy kihagyja a fizikoterápiát, hogy megőrizze az izomfunkciókat még korlátozott táplálkozás mellett is – a megnövekedett fertőzésveszély miatt.
„Ez arra késztetett volna, hogy feladjam az utolsó néhány dolgot, amihez ragaszkodtam” – mondta, hozzátéve, hogy az elmúlt két évben hiányoztak a családi összejövetelek és a szeretett unokahúgához tett látogatások. „A Zoom csak korlátozott mértékben tud segíteni.”
Már a világjárvány előtt is a 41 éves romantikus regényíró, Brandi Polatty és két tinédzser fia, Noah és Jonah rendszeresen elszigetelődtek otthon a georgiai Jeffersonban. Rendkívül fáradtak és nehezen tudnak enni. Néha túl betegnek érzik magukat ahhoz, hogy teljes munkaidőben dolgozzanak vagy iskolába járjanak, mert egy genetikai mutáció megakadályozza, hogy sejtjeik elegendő energiát termeljenek.
Az orvosoknak évekbe telt, mire izombiopsziákkal és genetikai vizsgálatokkal megerősítették, hogy egy ritka betegségben, a mitokondriális myopathiában szenvednek, amelyet egy genetikai mutáció okoz. Sok próbálkozás és hiba után a család felfedezte, hogy a tápanyagok szondán keresztül történő bevitele és a rendszeres intravénás folyadékpótlás (glükózt, vitaminokat és egyéb táplálékkiegészítőket tartalmaz) segített megszüntetni az agyi ködöt és csökkenteni a fáradtságot.
Az életüket megváltoztató kezelések folytatása érdekében 2011 és 2013 között mind az anyák, mind a tizenéves fiúk egy állandó portot kaptak a mellkasukban, amelyet néha középvonalnak is neveznek, és amely összeköti a katétert az infúziós zacskóval a mellkasból. A mellkas a szívhez közeli vénákhoz van csatlakoztatva. A portok megkönnyítik az intravénás folyadékok otthoni kezelését, mivel a Borattiknak nem kell nehezen megtalálható vénákat keresniük, és tűket szúrniuk a karjukba.
Brandi Poratti elmondta, hogy rendszeres intravénás folyadékpótlással elkerülhette a kórházi kezelést, és romantikus regények írásával tudta eltartani családját. 14 évesen Jonah végre elég egészséges ahhoz, hogy eltávolítsák a mellkasát és a táplálócsövét. Jelenleg szájon át szedhető gyógyszerekre szorul a betegsége kezelésében. Bátyja, a 16 éves Noah továbbra is infúzióra szorul, de elég erősnek érzi magát ahhoz, hogy elvégezze a GED-vizsgát, átmenjen rajta, és zeneiskolába járjon gitározni tanulni.
Most azonban ezt az előrelépést veszélyezteti a világjárvány okozta sóoldat, infúziós zsákok és heparin ellátási korlátozása, amelyeket Polatty és Noah használnak a katétereik potenciálisan halálos vérrögöktől való távol tartására és a fertőzések elkerülésére.
Noah jellemzően kéthetente 5500 ml folyadékot kap 1000 ml-es zacskókban. A hiány miatt a család néha sokkal kisebb, 250 és 500 milliliteres zacskókban kapja a folyadékokat. Ez azt jelenti, hogy gyakrabban kell cserélni őket, ami növeli a fertőzések bejutásának esélyét.
„Nem tűnik nagy ügynek, ugye? Csak kicseréljük a zsákodat” – mondta Brandi Boratti. „De az a folyadék a középvonalba kerül, a vér pedig a szívedbe. Ha fertőzés van a portodban, akkor szepszisre utal, általában az intenzív osztályon. Ez teszi a középvonalat olyan ijesztővé.”
A középvonali fertőzés kockázata valódi és komoly aggodalomra ad okot azok számára, akik ezt a támogató terápiát kapják, mondta Rebecca Ganetzky, a Philadelphia Gyermekkórház mitokondriális orvostudományi Frontiers programjának kezelőorvosa.
A Polatty család egyike azon sok mitokondriális betegségben szenvedő betegnek, akik nehéz döntésekkel néznek szembe a világjárvány alatt – mondta – az infúziós zsákok, csövek és még a tápláló tápszerek hiánya miatt. Ezen betegek egy része nem tud meglenni hidratálás és táplálkozási támogatás nélkül.
Más ellátási láncbeli zavarok miatt a fogyatékkal élők nem tudják pótolni a kerekesszék alkatrészeit és más olyan eszközöket, amelyek lehetővé teszik számukra az önálló életvitelt.
Evans, egy massachusettsi nő, aki lélegeztetőgépre volt kapcsolva, több mint négy hónapig nem hagyta el otthonát, miután a bejárati ajtaja előtti kerekesszékes rámpa javíthatatlanul elkorhadt, és november végén el kellett távolítani. Az ellátási problémák miatt az anyagárak meghaladták azt a szintet, amit rendszeres jövedelemmel megengedhet magának, és a biztosítása is csak korlátozott segítséget nyújt.
Miközben az árcsökkenésre várt, Evansnek ápolókra és háziorvosokra kellett támaszkodnia. De valahányszor valaki belépett az otthonába, attól tartott, hogy behozza a vírust – bár nem tudta elhagyni a házat, a segíteni járó asszisztensek legalább négyszer ki voltak téve a vírusnak.
„A nyilvánosság nem tudja, mivel küzdünk sokan a világjárvány alatt, amikor ki akarnak menni és élni az életüket” – mondta Evans. „De aztán terjesztik a vírust.”
Oltások: Szüksége van egy negyedik koronavírus elleni vakcinára? A hatóságok engedélyezték a második emlékeztető oltást az 50 éves vagy annál idősebb amerikaiak számára. Hamarosan elérhetővé válhat egy vakcina kisgyermekek számára is.
Maszkhasználati útmutató: Egy szövetségi bíró visszavonta a maszkviselésre vonatkozó engedélyt a közlekedésben, de a Covid-19 esetek száma ismét emelkedik. Készítettünk egy útmutatót, amely segít eldönteni, hogy továbbra is visel-e maszkot. A legtöbb szakértő azt mondja, hogy továbbra is viselnie kell a repülőgépen.
A vírus nyomon követése: Tekintse meg a legfrissebb koronavírus-adatokat és azt, hogyan terjednek az omikron variánsok világszerte.
Otthoni tesztek: Így használhatod az otthoni Covid-teszteket, hol találod őket, és miben különböznek a PCR-tesztektől.
Új CDC csapat: Létrejött egy új, szövetségi egészségügyi tudósokból álló csapat, amelynek célja, hogy valós idejű adatokat szolgáltasson a koronavírusról és a jövőbeli járványkitörésekről – egy „nemzeti meteorológiai szolgálatot” létrehozva előre jelezze a világjárvány következő lépéseit.
Közzététel ideje: 2022. június 28.